Support 支援 – 香港乳癌及乳病治療中心 Hong Kong Breast Cancer And Disease Centre https://www.hkbreast.com 一個實踐愛乳希望的地方 Sat, 26 Jul 2025 17:32:37 +0000 en-US hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.5 https://i1.wp.com/www.hkbreast.com/wp-content/uploads/2016/12/cropped-breasthk_logo_angel-wing.jpg?fit=32%2C32&ssl=1 Support 支援 – 香港乳癌及乳病治療中心 Hong Kong Breast Cancer And Disease Centre https://www.hkbreast.com 32 32 120475732 Breast Friend 乳日誌 - 留低嘅係一份心意 https://www.hkbreast.com/breast-friend/ https://www.hkbreast.com/breast-friend/#respond Mon, 02 Jul 2018 03:16:05 +0000 http://www.hkbreast.com/?p=1059 仲記唔記得一年半前的承諾?我話過會幫機構整一個香港乳癌app。嗰時問大家攞意見,究竟一個點樣嘅app先幫到大家走呢條乳癌抗癌路,大家比咗好多好好的意見我,但由於現實技術的限制,好多好建議都未能夠付諸實行住,但唔緊要,做得幾多得幾多,呢個app終於同大家見面:乳日誌 Breast Friend⋯⋯ 未開始介紹個app之前,當然要下載咗先: iOS 版本:乳日誌 Breast Friend Android 版本:乳日誌 Breast Friend 下載完成後第一步就係要登記: 開頭設計團隊諗,由於內容可能涉及私隱,咁一定要登記啦,一般D app都係用email登記,但問題黎喇,好多公公婆婆雖然有智能手機,但其實係冇email嘅,就算有都好有可能唔識check或直情唔check,所以設計團隊決定用電話號碼登記,咁就唔怕老人家唔識登記。登記完後就會收到SMS短訊啓動碼,輸入埋就可以開始用。 另外所有資料都加密曬,咁就唔怕比人hack server,個人私隱洩漏等問題。 登記完成後就可以進入嗰app,成個app由三大核心所組成:覆診日曆、電子病歷、個人日誌。 覆診日曆 第一大乳癌患者或家屬所面對的問題就係覆診,治療初期去得醫院又密又亂,好容易搞錯日期地點,治療完成後去覆診又會疏到大頭蝦唔記得咗。所以智能手機最好嘅一樣野就係日曆calendar ,佢可以幫到我地記底幾時去覆診,仲可以較埋幾時通知我地(notification)。 「咁我用內置嗰calendar app都得啦,洗鬼你呢個app~」 啱,所以設計團隊要係內置calendar app 嘅基礎上再改進。 第一樣諗到嘅問題就係私隱。因為有些大忙人的朋友,本身嗰calendar 已經佈滿自己的約會,咁如果個乳癌app嘅calendar 本身既可以獨立(就唔會發生錯手比人睇到calendar 時,會泄露自己覆診的秘密),又可以融合(需要時就整合),咁就perfect。 第二樣諗到就係家屬陪覆診問題。好多仔女都好有阿媽心,會陪阿媽覆診,不過擬於要揾食的原因,好多時幾兄弟姊妹要分工合作,一時你去一時我去。人多時,夾時間都係一個痛點。 咁有一個share calendar 就正喇,陪覆診嗰個人update 個calendar 幾時覆診,其他人就算今次冇陪阿媽都知下次幾時再去,夾時間都方便D。其實google calendar 都有呢個功能,不過又要登記又要email又要setup,唔係人人識用。咁整合埋落個app到就方便好多。 第三樣就係叫得智能手機app,可唔可以智能少少,減省人手輸入咁咪方便D囉。所以揸住張覆診紙,影一張相,咁佢就會upload 上server認,好似D咭片皇app咁,幫你自動create 埋appointment,另外張相都會儲存低,咁就算唔見咗張實體覆診紙都冇咁驚。不過由於開發嗰時,只得瑪麗醫院同東華醫院參與,其他醫院D覆診紙唔知認唔認到。 電子病歷 去到第二個核心「電子病歷」,其實靈感來自香港乳癌基金會本「my journey 」,佢地本身都係借鏡Breast Cancer Network Australia本my journey kit。不過好多病友反映本野內容太煩亂鬆散唔想填,就算填咗都唔會帶係身,變相變得冇用。 電子版又唔同講法喇,有電話就等如有病歷,咁入曬D資料入去,究竟病理報告係點、期數係幾多、幾時開始化療、幾時開始食藥等等,就算公立私家兩邊走都一樣一清二楚。尤其醫生成日失驚無神玩答問比賽,例如問幾時開始食藥去決定幾時停藥,真係唔記下來真係比醫生考起。 另外呢個電子病歷都係可以share比親友嘅,咁老婆有咩事老公都一清二楚,或者阿媽唔識入咁多野,就仔女入完再share 返出黎比阿媽或者其他兄弟姊妺,又或者家族遺傳嘅幾姊妹都知大家情況。 個人日誌 至於個人日誌有咩用呢?主要都係舒發情感(尤其一D難以啟齒的內容就最啱),一方面可以好似私密日記咁,記底自己的心路歷程高山低谷。另一方面亦可以選擇性分享比身邊人知,等其他人亦可以了解多D患者的內心世界,及時作出適切支援。 但市面上咁多social networking嘅app,又Facebook 又微信圈,咁呢個function仲有咩用呢?其實市面D app就係想open想開放,乳日誌就係想close想私隱。你諗下,莫講話喺facebook公佈自己有乳癌要有莫大勇氣,尤如明星公佈出櫃咁震撼,就連like吓breasthk都怕D八掛精問你仲咩like D咁嘅野。所以私私密密就最啱,一來同自己其他account 嘅內容分開唔怕比人起底,二來鍾意同邊個share先分享比嗰個人。 三來個app專登設計成冇得comment冇得like,對身邊人可以減少壓力,唔洗再比人問點解我出咗post你唔like唔回應,或者點解藍剔剔只讀不回。所以返璞歸真,想回應就心動不如行動,現實世界搵吓人啦,唔再沉迷網絡世界,反而可以拉近彼此距離。 圖片來源:信諾電視廣告截圖 再有用嘅App都會有outdated 嘅一日,留低喺手機嘅除咗係一個廢app,仲係一份心意、一段記載住我地一齊走過嘅路,而呢段路最終都唔再係負擔。

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粉紅天使-落入凡間的天使 https://www.hkbreast.com/pink-angel/ Sun, 20 Aug 2017 06:15:16 +0000 http://www.hkbreast.com/?p=695 乳癌患者在抗癌路上,最辛苦、最徬徨的莫過於化療,持續數月的治療,看著頭髮一根一根的掉落,面對無數的未知數,哪裡買假髪?我可唔可以返工?醫生可以幫到的其實不多,我們著實需要一些同路人引領我們,幫助我們渡過難關,她們便是今集的主角,落入凡間的粉紅天使⋯⋯ 粉紅天使 初初接獨粉紅天使,是在一個偶然的情況下收到她們的宣傳單張⋯⋯ 「全球華人乳癌組織聯盟⋯⋯咩組織黎㗎?咁似D『亞太區』最受歡迎男歌手咁嘅,『亞』皆老街以北『太』子道西以南嗰D『亞太區』,係咪呃人㗎?」 之後放埋一邊,直到有一日,有位叫Candy 嘅小姐陪病友黎睇醫生⋯⋯ 「咦,乜咁熟口面嘅?咁似我喺Facebook喺蘋果報導見過⋯⋯」 圖片來源:蘋果日報 無錯,她就是人稱關姐姐(唔係關家姐),『乳癌路上』的作者,Candy Kuan賴關裕穠。 她主動提出送出她的著作「乳癌路上」去診所給新確診乳癌的同路人,細看之下裡面還有一張單張,那一張我開始以為係呃人嘅單張。 「咁大隻蛤那隨街跳?免費陪做化療?」 原來呢個世界真係有咁大隻蛤那,仲要唔止一隻,係幾十隻。(請原諒我咁形容我們可愛的天使們,不過咁寫順暢D,絕無不敬之意) 喺Candy嘅穿針引線底下,有幸認識到「化療陪診服務」的牽頭人-Mary Wong。 過來人Mary從自身的體會,加上在乳癌組織服務多年的經驗,明白到社會正正缺乏呢方面的服務,一個離納入正規醫療機構還有很遙遠距離的服務。 她們的理念很簡單,就係攜手同行化療路,由到達醫院一刻,直到回到家中,無時無刻陪伴在側。 為免瓜田李下,服務對象暫時局限在八間公立醫院接受化療的病友。 在收到陪診服務要求後,Candy就會按住期數、年齡、所屬區份(包括接受化療的醫院及住址)等等因素進行配對,盡量安排一至兩個情況相近的天使負責照顧。在化療當天,分別會在以下地點集合,屆時天使會穿上漂亮的制服以資識別。 瑪麗醫院:S座一樓   東區醫院:入院登記處   伊利沙伯醫院:R座地下   瑪嘉烈醫院:急症室門口   聯合醫院:入院部   明愛醫院:懷明樓地下   威爾斯親王醫院:包玉剛癌症中心地下   屯門醫院:會計部地下 以上圖片由天使走訪八大醫院提供 之後天使會陪你登記、陪你交費、陪你等配藥、在漫長的等候過程陪你傾計,分享一D實用的小貼士比你,直到你落完藥陪埋你返屋企。 為咗保障病人私隱及義工安全,一般會在屋企樓下,或交通總匯(例如地鐵站、巴士站)分別。之後夜晚關姐姐會分別致電病友同天使確保一切順利。其實Mary同Candy真係好細心,佢地連義工天使的情緒也照顧到,因為始終無條件付出,同行一條過往的不愉快道路,負面情緒係可以預期的,所以下一步組織的方向就係為義工提供陪訓,將一D負面嘅野變成正面,令天使更加堅強,助人自助。 呢個服務由2017年4月開始起動,需求只會越來越大,實在需要同路人的大力支持,大家不妨在克服人生最大逆境的同時,嘗試由另一角度賦予它一種積極正面的意義。沒有你的幫助,神話係冇可能延續下去的。如果你有興趣幫手,可以打電話35958678聯絡關姐姐。 另一方面,如果朋友有這方面的需求,不妨分享粉紅天使的故事給她們,讓她們在黑暗中找到一點光。 後記:很高興與Mary及Candy於2017年9月13日,接受香港電台第五台<有你同行>訪問,介紹粉紅天使的乳癌化療陪診服務。 足本重溫:家庭主題﹕ 乳癌陪診天使  

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有乳癌怎麼辦? https://www.hkbreast.com/discuss/ Wed, 07 Jun 2017 11:43:25 +0000 http://www.hkbreast.com/?p=564 一個2010年在香港討論區的帖文,慢慢成為乳癌病患者及家屬的聚腳地。內裡有同路人一同奮鬥的故事,有過來人的經驗分享,很自然成為「癌症治療交流」分區裡最具質素的乳癌文章⋯⋯ 有乳癌, 怎麼辦?? 有乳癌怎麼辦2 可惜,有脆弱的病人存在,自然有寶藥黨的蹤影。什麼褐藻糖膠、什麼還原鹼性水,總之你諗得到(或者你諗唔到)嘅產品,都總有打手在推銷。佢地通常有一個共通點(由德國引入、納米技術、幹細胞、淨化、養生、提升免疫力⋯⋯下刪一萬字)。 圖片來源:香港討論區截圖 劣幣驅逐良幣,慢慢有心分享的同路人逐一離開,有一些則成立了一個Facebook群組,去繼續互相扶持。而當中最有心幫助大家的首推良兄。 良兄(cmlatpcas)多年來用了無數的時間心血,整理了大量乳癌資訊,在香港討論區發表。而對於一些迷途小羔羊,他還會引領她們入Facebook群組,去避開那些不良資訊。近日因為pm者眾,觸怒了香港討論區管理員,把他封殺了。 圖片來源:香港討論區截圖 所持什麼理據?大概不需要什麼理據,美其名話他賣廣告吧。 他是在賣廣告,賣一個為大家帶來愛乳希望的廣告,一個消失了大家感到可惜、感到痛心的廣告。 他大可再開另一個account繼續為大家加油,但沒有往績可尋,怕的只怕是大家當他是寶藥黨。另外多年心血付諸一炬,實在難免令人心灰氣餒。 呢個post係特登為良兄打打氣、加加油嘅。假如你將來有幸係香港討論區見到cmlatpcas1,cmlatpcas2,請不要奇怪,請你相信他,他不是寶藥黨,他是幫人幫到被封殺,我們最敬重愛戴的良師益友-良兄。 後記:良兄已經收拾心情,會以「維園阿良」的身份繼續幫助大家,如果想入Facebook群組的可以嘗試聯絡他(email:[email protected])。 封面圖片來源:香港討論區截圖

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乳癌資助計劃 - 為你搜盡全城最紅乳癌優惠 https://www.hkbreast.com/subsidy/ Wed, 07 Jun 2017 11:36:42 +0000 http://www.hkbreast.com/?p=558 一睇個標題,係咪好有衝動㩒入黎睇吓有咩優惠呢?就好似D騙案咁,正所謂「唔買都埋黎睇吓啦」⋯⋯ 人地話「講錢失感情」,計我話「派錢受歡迎」。 為咗得到你嘅感情、為咗可以受你歡迎,呢次我為你搜盡全城最紅乳癌優惠。寫完我都覺得好似滙豐信用咭廣告,冇辦法,呢個廣告真係入曬腦。派錢當然唔係派我D錢,我地呢D擁有最低工資、最高工時嘅在職貧窮,係唔會派自己錢比你嘅。有咁多錢派嘅話,就唔洗為咗3%去靜坐。不過我冇姐,香港地仲有好多善長人翁。 係未講每一個計劃/優惠之時,我地講吓一D基本原則: 1)要夠窮。 講得資助計劃,梗係資助有需要而又有困難嘅人,其中一樣最常見嘅就係「窮」。咁咩叫夠窮?原來都可以好寬鬆,好似Herceptin 撒瑪利亞基金嘅經濟審查咁,「第一間自住物業和所持有的生財工具不會計算在內」。 咦咦咦,有樓都可以叫窮,咁唔怪得財爺搵30萬先至係中產,「窮」原來真係可以「窮得只剩下錢」。   圖片來源:書本<窮得只剩下錢> 2)大部份計劃都要經醫生轉介。 即係你要主動話比醫生聽你想申請乜乜乜資助,尤其是當醫生唔太清楚/甚至唔知有呢D計劃嘅時候。 3)好多時都要醫務社工幫手。 無論經濟審查,定係填form交form,都要醫務社工幫手。記低佢地嘅聯絡方法,對你百利而無一害。 醫務社工地址電話 唔同階段嘅你,有唔同嘅需要。以下會將所有計劃歸納為不同階段去介紹比你聽。 健健康康的妳 無事無幹得閒都檢查吓乳房啦,尤其40歲以上女士,因為香港乳癌病發率有上升趨勢,而家已經係一年三千個新確診乳癌個案,十七個女士中就有一個中招(個概念大概係如果有一架小巴,全車連司機都係四十歲以上女士,其中就有一個有乳癌),都咪話情況唔嚴重。 圖片來源:facebook / 小心駕駛群組 「咁去邊度檢查好呢?」 有錢梗係去私家,快靚正。更何況如果你冇病徵嘅話,公立醫院係唔會提供任何預防性/普查式的乳房檢查服務。 「喂喂喂,咁我冇錢點算?」 冇錢咪冇得檢查囉。我知我咁講你實打我個(死人)頭,所以我係唔會咁講嘅,我當然有好野介紹比你:登登登櫈 - 免費乳健檢查計劃。 圖片來源:香港乳癌基金會免費乳健檢查計劃截圖 呢個係由賽馬會資助,透過香港乳癌基金會(Hong Kong Breast Cancer Foundation)提供嘅免費乳健檢查計劃。內容包括: 1)自我檢查方法指導 - 由醫護人員指導正確自我檢查乳房方法 2)臨床乳房檢查 - 由醫護人員觀察及觸檢乳房 3)乳房X光造影檢查 - 利用X光進行乳房攝影,偵測觸摸不到的腫塊 申請資格:40歲或以上+有香港身分證+兩年內冇照過乳房X光造影+以下類別人士: 1)攞綜援 2)攞交通津貼 3)攞傷殘津貼 4)低收入人士(詳情睇以下官方申請表) http://www.hkbcf.org/download/FMM_Application_form_donor_1_chi.pdf 剛剛確診乳癌的妳 圖片來源:University of Rochester Medical Center 啱啱確診乳癌其中一樣好重要嘅野,就係判斷第幾期。而咁多樣檢查之中,以PET scan最為準確。好可惜,一般市民政府係唔包嘅。不過你可以經以下途徑得到資助: 1)政府資助免費照。 「唓,你上面又話政府唔包~」 你細心咁睇,我係話「一般市民」政府唔包。如果你係「非一般市民」,咁咪包囉。 「咁咩係非一般市民?」 公務員、醫管局職員同埋攞綜援人士,政府係會包去伊利沙伯醫院/東區醫院照PET scan。 2)撒瑪利亞基金 呢個其實係立法局(立法會的前身)係1950年設立的基金。官網介紹『基金設立的目的是為符合特定臨床準則及通過經濟審查的有需要病人提供經濟援助,以應付一些治療過程中需要,但不屬公立醫院和診所標準收費提供的「自資購買醫療項目」或新科技的費用。根據沒有人會因為經濟問題,而得不到適當的醫療服務的理念,基金希望為有需要的病人儘量提供經濟援助。 』 其中一樣佢會包嘅就係PET scan。呢個計劃要醫生轉介比醫務社工,之後通過經濟審查,先知得唔得到資助。 「點搵醫務社工?」 醫務社工地址電話 「經濟審查有幾嚴?」 自己睇官網 http://www.ha.org.hk/visitor/ha_visitor_index.asp?Content_ID=212020&Lang=CHIB5&Dimension=100&Parent_ID=10048&Ver=HTML 2018年1月更新:有病友話我聽,原來而家已經有網上計數機可以自己入資料估算自己得到幾多資助,快D去自己計一計,就唔洗再等見醫務社工已經可以有眉目:https://sfecal.ha.org.hk/ 3)香港防癌會張謝寶英乳癌康復資助計劃 https://www.hkacs.org.hk/tc/medicalnews.php?id=62 根據官方網頁,「可以資助嘅項目包括營養品、義乳及藥物、PET scan(基金會將資助乳癌病人7000元以支付在私家醫院做正電子掃描的費用)。 申請手續非常簡單,凡在公立醫院求診的乳癌病人,只需要聯絡醫院的社工,或香港防癌會“攜手同行”計劃的同事,得到他們的推薦,就能獲得資助。雖然資助金額不多,但希望受助病人能感受到關懷與支持,知道自己並非孤軍作戰,並與香港防癌會或醫務社工聯絡,協助她們其他方面的需要。」 正在接受治療的妳 其中一個最常見的困難就係藥費貴。當中尤其以標靶針最乸脷,動輒成三十萬,唔係一個細數目。好在又係有撒瑪利亞基金。 同上面一樣,又係醫生轉介比醫務社工,之後通過經濟審查,先知得唔得到資助。 你要知嘅野,已經係曬呢個申請需知度,自己㩒入去慢慢參詳 http://www.ha.org.hk/haho/ho/sf/sf_drug_leaflet_b5.pdf 2018年1月更新:有病友話我聽,原來而家已經有網上計數機可以自己入資料估算自己得到幾多資助,快D去自己計一計,就唔洗再等見醫務社工已經可以有眉目:https://sfecal.ha.org.hk/   圖片來源:堅毅忍者‧障殘人士國際互助協會 講完藥費,到講最多病友關心嘅傷殘證同傷殘津貼。 傷殘證呢個醫生批得好鬆手,先去填咗張傷殘證申請表,再比醫生簽名就搞掂。成功批核(真係好似信用卡廣告),張證有以下用處: 1)入海洋公園免費,同行人士半價。 2)康文署租場半價。 3)部分康文署音樂會/其他節目半價/優惠價 4)部分渡輪半價...read more

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患癌母親的兒童支援 https://www.hkbreast.com/children-support/ Wed, 07 Jun 2017 09:23:23 +0000 http://www.hkbreast.com/?p=448 「我真係控制唔到自己情緒,我唔想打佢㗎⋯⋯」 「我患癌真係好煩好攰,我再冇精力解釋比仔女聽喇⋯⋯」 「佢地咁細個,點講得佢明⋯⋯」 母親患癌,兒童面對前所未有的壓力、憂慮,究竟香港有什麼志願機構可以幫幫這些小朋友,給予他們情緒上的支援⋯⋯ 其中一個患癌婦女要面對、但又好難面對嘅問題就係「點樣控制自己嘅情緒?點樣解釋比仔女聽?點樣支援對仔女嘅心理需要?」 自己已經夠哂煩,仲邊得閒理佢地吖,好彩仲有志願機構幫手。 早幾日睇有線電視新聞,講到癌症基金會轄下嘅彩虹會,就係一個咁樣嘅組織⋯⋯ 彩虹會 「致力協助因家人患癌而受影響的兒童,透過趣味遊戲、藝術治療、玩樂時間、活動及專業支援,幫助小朋友明白癌症,並讓他們了解癌症可能會為家庭帶來的影響及改變,藉此減低小朋友的憂慮,給予他們情緒上的支援。」 幫助家人患癌嘅小朋友面對癌症,好有意思⋯⋯ 令我諗起youtube一段描述彌留父親寫比女兒遺書嘅短片,雖然係廣告(原文作者為邱文周),撇除保險公司自己加上去嘅結論,仍然值得細味⋯⋯ 愛⋯⋯⋯⋯⋯留痕  愛⋯⋯⋯⋯不留恨 我流淚了⋯⋯你呢?   封面圖片來源:癌症基金會/彩紅會/招曉妍

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